Persone non solo pazienti
Il Gruppo “Persone non solo pazienti” è una coalition tra Associazioni pazienti rappresentative di diverse aree patologiche, sostenuta da Fondazione Roche. Il progetto nasce con l’esigenza di trovare un filo rosso fra le attività svolte dalle associazioni pazienti e le risposte delle istituzioni verso i bisogni sanitari e di welfare. ”Persone non solo Pazienti” è un’iniziativa di condivisione e crescita che ha visto coinvolte sedici Associazioni Pazienti italiane in un percorso di acquisizione e sviluppo di nuove competenze tramite lo scambio e il confronto di conoscenze ed esperienze differenti. Il Gruppo, impegnato sul tema della ricerca clinica in collaborazione con un gruppo di ricercatori di bioetica e biodiritto del Consiglio Nazionale delle Ricerche, ha realizzato la prima Carta etico-deontologica in Europa per la partecipazione delle Associazioni pazienti ai trial clinici, anticipando alcuni temi di grande attualità: accesso ai trial, trasparenza, coinvolgimento dei pazienti.
Pazienti “esperti” e coinvolti per scelte efficaci e sostenibili sulla salute: 16 Associazioni presentano 5 Raccomandazioni alle Istituzioni
«Fondazione Roche crede che i pazienti rappresentino un valore per la ricerca e per l’organizzazione sanitaria, oltre che essere portatori di progresso e innovazione – sottolinea Mariapia Garavaglia, Presidente di Fondazione Roche Il coinvolgimento dei pazienti ha dal nostro punto di vista un rilievo sociale importantissimo e il Gruppo Persone non solo Pazienti, con cui stiamo lavorando, dimostra quanto la partecipazione e il dialogo con le Istituzioni siano fondamentali. Auspico che il documento venga posto all’attenzione dei decisori politici, in quanto i pazienti sono e saranno sempre di più il punto di riferimento dal quale partire e da cui non si può prescindere per attuare scelte efficaci e sostenibili sulla salute»